לחץ על המשפחה עקב מחלה כרונית - קוגניטיבי, רגשי וכלכלי

התמודדות משפחתית

עם מחלה כרונית

המשפחה היא היחידה החברתית הראשונית המתמודדת עם חולי של אחד מחבריה, לפיכך התפקוד של כל אחד מבני המשפחה ושל המשפחה כמערכת מושפע לרעה ממצב זה.

ההשפעה הינה שלילית, במיוחד כשמדובר במחלה כרונית עם סיכון לחיים, הפוקדת את אחד הילדים במשפחה.

המחלה מעוררת אי וודאות רבה בשל הקושי לחזות את מהלכיה, תגובתה לטיפול, אפשרות רמיסיה או החלמה.

מציאות זו מעמידה את המשפחה במצב לחץ לאורך תקופה ארוכה.

המקרה של יוסי - מחלה כרונית

יוסי הוא גבר בן 50 שמקבל קצבת נכות. בריאיון האינטיק הוא מספר לפסיכולוג שהיה ״ממש בסדר״ עד שנפצע בעבודה, מה שהוביל לסדרה של תהליכים רפואיים אקוטיים, אינסוף פיזיותרפיה ומתח גדול סביב מילוי טפסי הנכות לביטוח לאומי. 

לאחרונה קיבל זכאות לנכות. הוא מספר שברוב הזמן הוא יושב בבית, למרות הניסיונות של אשתו קצת להוציא אותו. 

הוא לא אוהב לעזוב את הבית בגלל שאף פעם אינו בטוח מתי הכאב יתגבר והוא ירגיש צורך לשכב ולקחת משככי כאבים. 

הוא מרגיש אשמה רבה על כך ש״אני לא בן זוג טוב יותר לאשתי״, ומנסה לפצות אותה על המגבלה באמצעות ביצוע תיקונים ומטלות אחרות בבית. 

יוסי יודע שלעתים קרובות הוא מגזים במינון של השיפוצים בבית, שבסופו של דבר גורמים להחמרת הכאב ומביאים אותו לא פעם לתחושת חסר תקווה. 

ברגעים כאלה הוא מתחיל להתרכז בכל מה שאיבד ומדמיין עתיד מאיים בו הוא חלש, חסר אונים ומקורקע לביתו. 

הוא גם מודע לכך שכשהוא במצב גופני ורגשי דיכאוני כזה, הוא עלול לגעור באשתו ולומר מילים שיתחרט עליהם אחר כך.

סימפטומים: 

כאב כרוני. 

אבחנה: 

הפרעת כאב כרוני ועקבי

עם אילו לחצים מתמודדות משפחות שמנהלת מחלה כרונית?

יש מגוון לחצים הפוקדים משפחות לילדים, הסובלים ממחלה כרונית עם סיכון לחיים:

לחץ אינטלקטואלי / קוגניטיבי

עם גילוי המחלה, ההצגה המיידית של מידע רפואי רב, המונחים הרפואיים לגבי המחלה והטיפולים החדשים גורמים להורים הלם והפתעה.

הצורך שלהם במידע הרפואי נעשה יותר קריטי כשהילד עוזב את בית החולים ושב לביתו, שם הטיפול באופן ובזמן הנכון הוא באחריותם. רמת הלחץ עולה במידה ונמנע מהם מידע, או שהמידע ניתן להם בצורה בלתי ברורה.  

לחץ אינסטרומנטלי

בעקבות המחלה נוצר מספר עצום של משימות יומיומיות חדשות של טיפול בילד החולה.

המשימות כוללות בדיקות רפואיות ואשפוזים, המחייבים ביסוס דפוסים חדשים של חיי המשפחה בכל הקשור לחלוקת העבודה בבית ומחוצה לה.

כמו כן, לעיתים יש צורך להתאים את הדיור לטיפול הרפואי ובמקרים מסוימים גם לעבור להתגורר בקרבת בית החולים.

לחץ כלכלי

הטיפול במחלת הילד מוביל לעליה בנטל הכלכלי. חלק גדול מהתקציב המשפחתי מוקדש לתשלום הוצאות הטיפול הרפואי הכולל אשפוזים, תרופות, ציוד עזר מיוחד ועוד.

כמו כן, נוצר מצב של ירידה בהכנסה המשפחתית בשל אובדן שעות עבודה או עזיבת העבודה על ידי אחד ההורים או שניהם.

כתוצאה מכך, עלולים להימנע מההורים והאחים צרכים בסיסיים כמו גם מותרות.

לחץ רגשי

לדיאגנוזה של המחלה יש השפעה רגשית חזקה על בני המשפחה, הבאה לידי ביטוי בתחושות של הלם, הכחשה, אבל, כעס, אשמה ועצב.

לאחר התקופה הראשונית וגם כשהילד מחלים, ההורים ממשיכים לדאוג לגבי התקדמות המחלה.

אי הוודאות והערפול לגבי משך ותוצאות המחלה, קשה לעיתים יותר מאשר תוצאה טראגית ברורה ובטוחה עם זמן ומקום ידועים.

ישנה ערנות מתמדת לסימנים קטנים של הישנות המחלה ודאגה מתמדת מתופעות הלוואי שלה.

חוסר האונים של ההורים אל מול הכאב והסבל של ילדם מוסיף אף הוא ללחץ האמוציונאלי.

ההורים שקועים בצער שלהם, במתח מתמיד ובדאגה לשלום הילד החולה בעוד שהאחים הבריאים חשים פחד, בדידות והזנחה. תהליך ההסתגלות למחלת ילד עלול ליצור לחץ בין אישי בנישואי ההורים.

המחלה מציבה בפני ההורים משימות אשר שמות את הטיפול, ההשגחה וההגנה על הילד במרכז חייהם ועלולה לגרום להזנחת היחסים הזוגיים. הכאב האישי של כל אחד מההורים הוא עמוק, והדרך השונה בה כל אחד מהם מבטא זאת עלולה להביא את היחסים למצב של מתח וקונפליקטים. הבדידות או הכאב של ההורים מקשים על ההתמודדות עם מחלת הילד ועם שאר בני המשפחה, דבר שעלול ליצור מתח משפחתי רב. גם הקשר המתמיד עם הצוות הרפואי עלול ליצור חוויה שלילית בשל חוסר הכרה במומחיות המשפחתית ובתפקידים המשפחתיים הרגילים.

לבסוף, איכות וכמות הקשרים החברתיים של בני המשפחה עלולים להשתנות לרעה הן בשל חשש מסטיגמה והן בשל מוביליות נמוכה יותר.

לחץ אקזיסטנציאלי

האיום על חיי הילד עלול להפריע לדימוי של קיום נורמלי ולאמון בצדק של העולם. משפחות מסוימות מנסות למצוא הגיון בחוויה הקשה דרך ראיית הסיבה כגורל או כרצון האל.

מחקר ישראלי: תרופות נגד לחץ וכאב מפחיתות התפתחות של סרטן <

בואו נדבר על הדברים

שחשובים באמת

מוזמנים.ות לשיחה עם איתן טמיר,

ראש המכון והמנהל המקצועי, 

 לייעוץ קצר, ממוקד וחד-פעמי - 

הערכה מותאמת אישית, חידוד הבעיה

והכוונה מדויקת למטפל.ת -

אצלנו או אצל עמיתים.

עלות: 140 ש"ח

הרשמה מהירה:

 בתל אביב / אונליין בזום

מענה לכל שאלה

(המענה אנושי, לפעמים לוקח זמן):

כתיבה:

ד״ר מירב שחר - עייש,

פסיכותרפיסטית קוגניטיבית - התנהגותית בחיפה 

\ 

מקורות:

Treating Traumatic Stress in Children and Adolescents: Second Edition: How to Foster Resilience through Attachment, Self-Regulation, and Competency. Margaret E. Blaustein and Kristine M. Kinniburgh, 2018. Guilford press.