מכון טמיר לפסיכותרפיה
התמודדות
עם ASD בתפקוד גבוה
מהו אוטיזם בתפקוד גבוה?
המתמודדים/ות עם אוטיזם (ASD) בתפקוד גבוה יכולים לחיות חיים עצמאיים ולפתח קריירה מספקת.
הם סובלים מתסמיני אוטיזם קלים יחסית, אך משמעותיים דיים כדי לענות לקריטריונים האבחוניים של הפרעה על הספקטרום האוטיסטי.
המתמודד עם אוטיזם בתפקוד גבוה מצליח בלימודים או בעבודה, עם ציון IQ גבוה מ-70, אינו סובל מקשיי שפה או מעיכובים התפתחותיים ברורים ומסוגל לחיות באופן עצמאי.
בקרב ילדים ובני נוער סביר שתסמינים של אוטיזם בתפקוד גבוה יכללו מעגל חברתי מוגבל, בעיות בשיתוף במשחק חברתי וקושי להשלים עבודה קבוצתית.
ביחס לסובלים מאוטיזם בתפקוד נמוך יותר, הם מראים פחות עיכובים שפתיים, מעט (אם בכלל) חסרים קוגניטיביים ומיומנויות מרחביות טובות יותר.
אצל מבוגרים עם אוטיזם גבוה קיים קושי לפרש חשיבה או רגש אצל אחרים, מגבלה בפענוח של הבעות פנים, שפת גוף או רמזים חברתיים, קשיים סוציו-קוגניטיביים, קושי לווסת רגשות ובעיות בניהול שיחה.
קריטיונים לאבחנה של הפרעות הספקטרום האוטיסטי
כמו כל אדם אחר, גם המתמודדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה שונים מאוד זה מזה.
ע״מ להיות מאובחן באוטיזם, אדם חייב להיות בעל קשיים בכל אחד מהבאים:
שוני בהדדיות החברתית והרגשית
מאבק מאתגר להתחיל או להגיב לתקשורת, קושי להשתתף בתקשורת הדדית בקשרים חברתיים ולעיתים קושי בדיבור על נושאים שאינם מועדפים.
בעבר נטו לחשוב שמה שהסיבה לכך היא חוסר יכולת לחוש אמפתיה, אך מחקרים חדשים שינו את החשיבה על אוטיזם ועל אמפתיה.
למעשה, האמת כמעט הפוכה:
מתמודדים עם אוטיזם עשויים להיות היפר-אמפתיים, אלא שהחוויות שונות.
במקום חוסר אמפתיה, מדובר בדרך שונה להבין ולעבד רגש.
למשל, מתמודד עם אוטיזם יכול לבודד את עצמו אבל לא מכיוון שהוא מעדיף להיות לבד, אלא בגלל שהוא מרגיש שהוא מרגיז אחרים או שהוא חווה דחייה חוזרת הקשורה בהתנהגותו.
שוני בתקשורת לא-מילולית
אדם המתקשה בקריאת שפת גוף של אחרים, בזיהוי סימנים רגשיים לא-מילוליים, בשמירה על קשר עין או בייצור הבעות אופייניות לגיל, כמו חיוך.
קשיים במערכות יחסים
כולנו מאותגרים ביחסים, אבל אצל מתמודדים עם ASD קיים מאבק מתמיד בפיתוח או בשימור חברויות.
מתמודדים עם אוטיזם עשויים שלא להשתתף במשחק דמיוני, להימנע מיצירת חברויות ולעיתים להתמודד עם קשיי השתלבות בסביבה.
קשיים נוספים:
מתמודדים/ות עם אוטיזם חייבים להיות בעלי 2 לפחות מהשונויות הבאות:
התנהגויות או תחומי עניין סטריאוטיפיים או רפטטיביים
מתמודדים עם אוטיזם עשויים להיות מרותקים מחפצים מסוימים, לחזור על דברים שאחרים אומרים, לחוות בעלי טיקים מילוליים או מוטוריים או לבצע תנועות חזרתיות.
צורך עז בשגרה ועקביות
מתמודדים עם אוטיזם עשויים לבצע ריטואלים שנראים אובססיביים או קומפולסיביים, להתקשות יותר מהאופייני לגילם להסתגל לשינוי או להיות משוללי יכולות בניהול שינויים מינוריים, כמו מעבר למותג אחר של קורנפלקס שההורים קונים עבורם בקביעות.
מיקוד אינטנסיבי בנושאים ספציפיים
מתמודדים עם אוטיזם עשויים להיות אספנים מסורים, לשנן שרשראות ארוכות של עובדות ולעיתים קשה להם להפסיק לחשוב על מספר אובייקטים מינימלי.
כל אלה יכולים לגרום הסובבים לתפוס את העיסוקים הללו כלא שגרתיים או מוזרים.
קשיים בעיבוד החושי
מתמודדים עם אוטיזם עשויים להיות רגישים מאוד לקלט חושי, כמו רעשים חזקים או מרקמים מעקצצים בבגדים, או להיפך – להפגין קהות חושית ולהתעלם מרעשים חזקים מאוד או מסיחים.
הסימפטומים הללו חייבים להות נוכחים בהתפתחות המוקדמת, למרות שייתכן וישתנו או יחמירו עם הזמן.
אוטיזם חייב גם להיות ההסבר הטוב ביותר לסימפטומים על פני אבחנה אחרת, כמו פגיעה מוחית.
לבסוף, הסימפטומים חייבים להתרחש במצבים מרובים, לא רק בבית, בבי״ס או במצבי לחץ.
למתמודדים עם ASD בתפקוד גבוה עשויות להופיע גרסאות חמורות פחות של התסמינים המתוארים לעיל.
בעייתיות עם המונח ״תפקוד גבוה״
השימוש במונח אוטיזם בתפקוד גבוה נותר שנוי במחלוקת, רבים אף סוברים כי הוא עלול להטעות.
בעוד שאוטיזם הוא אבחנה קלינית המבוססת על קריטריונים מסוימים, אוטיזם בתפקוד גבוה אינו כזה.
במקום זאת, זהו שיפוט שמבוצע על יכולת האדם לתפקד בחברה, ולכן רבים מאנשי מקצועות הרפואה והפרה-רפואה חלוקים ביניהם לגבי השאלה מי נחשב בתפקוד גבוה ומי לא.
בעבר היו מטפלים שהתייחסו למתמודדים עם תסמונת אספרגר כמתמודדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, משום שיש פחות סיכוי שיהיו להם בעיות בשפה, ולעתים קרובות הם מפגינים פחות סימנים ותסמינים של אוטיזם.
כיוון ש״תפקוד גבוה״ הוא מונח סובייקטיבי המבוסס על נורמות חברתיות ולא על אבחון, הקריטריון משתנה לפי המאבחן.
מבקרי המונח ״אוטיזם בתפקוד גבוה״ מצביעים על כמה בעיות הגלומות בו ומציעים את הטיעונים הבאים:
המונח מתעדף כמה תפקודים, למשל מיומנויות שפה, על פני אחרים, כמו יכולת להבין נורמות חברתיות.
המונח שופט חלק מהאנשים כטובים ומצליחים יותר או פחות בהשוואה לאחרים.
המונח נשען בעיקר על נורמות חברתיות שמתעדפות הצלחה אקדמית וכישורי שפה.
המונח עשוי להתעלם מהצורך של אנשים המתויגים ״בתפקוד גבוה״ לקבל תמיכה והטבות חיוניות אחרות שמגיעות להם.
המונח מתעדף את חוויות החברה עם האדם, להבדיל מחוויות המתמודד עם אוטיזם בחברה.
יש אנשים שמשתמשים במונח ״בתפקוד גבוה״ לביטול דאגותיהם של מבוגרים המתמודדים עם אוטיזם, בנוגע לאופן בו החברה מתייחסת לילדים עם אוטיזם. במקרים כאלה, הורה לילד המתמודד עם אוטיסזם עשוי לטעון שאדם ״בתפקוד גבוה״ אינו מבין עד הסוף את החוויה האוטיסטית.
למעשה, חוקרים שביצעו מחקר בו השתתפו יותר מ-2,000 מבוגרים על הספקטרום, טוענים כי לפי הנתונים קיימת הצדקה להוציא את המונח 'תפקוד גבוה' משימוש לתמיד (Alvares et al, 2019).
המחקר, הגדול מסוגו, מלמד כי למתמודדים הנחשבים בתפקוד גבוה יש לעתים קרובות 'התנהגות אדפטיבית' לקויה, למשל יכולת מוגבלת לבצע משימות בסיסיות כמו צחצוח שיניים, קשירת שרוכים או נסיעה באוטובוס.
אם כך, במקום לתייג ע״פ תפקוד, כיום אומצה התבוננות מקצועית שרואה אוטיזם כספקטרום של בעיות תקשורת.
פרספקטיבת הספקטרום אינה מתעדפת תפקודים מסוימים על פני אחרים.
למשל, אדם עשוי להיות מצליח ביותר בתחום אחד, כמו בחיים האקדמיים, אבל להיאבק כשהוא נמצא עם קהל או כאשר הוא מתמודד עם הצפה חושית.
זאת ועוד, גישת הספקטרום האוטיסטי מקריסה כמה אבחנות שהיו בעבר נבדלות, כמו תסמונת אספרגר ומגדירה אותם מחדש כקשת של תנאים.
בשנים האחרונות, השתנתה הטרמינולוגיה סביב אוטיזם דרמטית, בין היתר עקב פעילותה של תנועת הזכויות האוטיסטית (neurodiversity movement) הקוראת לחשיבה מחדש על הגדרת אוטיזם ע״י התבוננות במצב דרך עדשת הרב-גוניות האנושית.
תנועה זו, שהוקמה ע״י מתמודדים עם ASD, נועדה לעודד בני אדם להעריך גיוון בהתפתחות הנוירוביולוגית ממש כמו מוצא עדתי, גזע, דת, מגדר ואוריינטציה מינית.
גורמים
החוקרים אינם יודעים מה גורם לאוטיזם.
מחקרים ראשוניים קושרים בין כמה גנים לבין סיכון גבוה יותר לאוטיזם, אך המדע טרם מצא גורם גנטי אחד, או צירוף גנטי אחד, שמוביל לאוטיזם באופן בלתי נמנע.
עם זאת, יש ראיות לכך שאינטראקציה בין גנים לסביבה יכולה להוביל לאוטיזם.
למשל, אדם עם מוטציה גנטית המגבירה את הסיכון לאוטיזם יכול לפתח את המצב רק בנסיבות מסוימות, כמו זיהום או חשיפה לחומרים רעילים מסוימים.
במקביל מתקיים מחקר בנוגע לאופן בו גורמים ביולוגיים עשויים להגביר את הסיכון לאוטיזם. שינויים במטבוליזם של המוח, בקשרים במוח או במערכת החיסונית של הגוף עשויים להגביר את הסיכוי להתפתחות אוטיזם.
חשוב לציין:
חיסונים אינם גורמים לאוטיזם, זו אגדה עירונית שהופרכה זה מכבר.
איך מאבחנים אוטיזם בתפקוד גבוה?
אין בדיקת דם או בדיקת מעבדה אחרת שיכולה לגלות אוטיזם, אך על סמך הסימפטומים שהמטופל מפגין רופא יכול להמליץ על מבדקים מסוימים לשלילת מצבים אחרים.
למשל, אפשר להמליץ על בדיקת דם כדי לחפש סימנים לזיהום או לבצע סריקת מוח כדי לחפש פגיעה.
לאבחון אוטיזם הרופא יצטרך לבחון את ההיסטוריה הרפואית ולהעריך את המטופל כדי למצוא סימפטומים אופייניים לאוטיזם.
סימן אחד או שניים לאוטיזם אינם מספיקים, גם אם הם בולטים מאוד, ויש לענות על הקריטריונים המלאים לאבחון. טיפול וניהול: לא ניתן לרפא אוטיזם, אך הוא יכול להשתנות במרוצת החיים.
יש ילדים שעם התבגרותם יפסיקו בהתנהגויות שהובילו לאבחון, ובמקרים אחרים אנשים לא יבינו שיש להם סימפטומים של אוטיזם עד שיגיעו לבגרות.
התהליך האבחוני יכלול לעיתים קרובות גם בעיות ותסמינים שניתן להגדירם כתחלואה נלווית.
למשל, לא פחות מ-84% מהילדים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי חווים פחד או חרדה משמעותיים המפריעים לחיי היומיום שלהם, כולל פחדים תכופים, אינטנסיביים, מתישים וחריגים.
אבחנה מבדלת
הפרעת קשב וריכוז
מתמודדים עם אוטיזם בתפקוד גקבוה מתקשים להתמקד בגרויים שהם לא אוהבים, כמו קריאת ספר או פתירת חידה. בעוד שעל דברים שהם כן אוהבים, כמו לשחק עם צעצוע מסוים הם עשויים להתקבע .
לעומת זאת, ילדים עם הפרעת קשב וריכוז לעיתים קרובות לא אוהבים ונמנעים מדברים ופעילויות בהם הם נדרשים להתרכז.
OCD
OCD היא הפרעה המאופיינת במחשבות ופעולות חוזרות וטורדניות. מדובר בהפרעה שכיחה למדי, אבל היא שכיחה במיוחד אצל אנשים עם אוטיזם.
נראה שגורמים מושתפים בגנטיקה, מבנה המוח, הביולוגיה והפסיכולוגיה ממלאים תפקיד בקשר המסקרן הזה.
עם זאת, יש הבדלים בין ההתנהגויות החוזרות ונשנות באוטיזם לבין האובססיות והקומפולסיות ב-OCD:
בעוד שהמתמודד עם OCD מבצע התנהגויות קומפולסיביות במודע, מתמודדים על הספקטרום מפגינים לעיתים קרובות התנהגויות אובססיביות בלי מודעות עצמית, או עם מודעות מועטה.
יש גם הבדל ביעילות הטיפולית:
טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) הוא הטיפול המומלץ ל-OCD, אבל מחקרים מצביעים על כך שהוא לא עובד בהצלחה דומה עבור הסובלים מאוטיזם, מה שמחייב פיתוח פרוטוקול ייחודי (Elliott et al, 2023).
חרדה חברתית
חרדה חברתית עשויה להיראות אחרת באוטיזם, כאשר הנטייה היא לבלבל בינה לבין חוסר עניין חברתי, סימפטום נפוץ של אוטיזם.
בניגוד לנטייה להמנע מיחסים חברתיים הנובעת מחוסר עניין אצל מתמודדים עם הספקטרום, אדם עם הפרעת חרדה חברתית ייטה להיות רגיש הרבה יותר לדחייה ולהשפלה.
טיפול
תמיכה וטיפול מקצועיים מתמקדים בסיוע למתמודד לשפר את איכות חייו.
התערבות מוקדמת אצל ילדים יכולה לעזור להם לצבור יותר מודעות רגשית, מיומנויות שפה וסממנים אחרים שאופייניים להתפתחות.
חשוב שהורים המשווים בין סוגים שונים של תמיכה צריכים להיות מודעים לכך שאחת מהאופציות הפופולריות ביותר, ניתוח התנהגות יישומי (ABA), הינה שיטת טיפול שנויה במחלוקת ומבוגרים עם אוטיזם מרבים לטעון שיש בה משום התעללות.
גם תרופות עשויות לעזור למתמודדים/ות עם אוטיזם לנהל סימפטומים ספציפיים, כמו חרדה או מחשבות טורדניות.
מסגרות אקדמיות יכולות לעזור להם לשגשג בעבודה או בלימודים, ועם הזמן מתפתחים אמצעי הערכה אלגוריתמיים המסוגלים לנבא את ההסתברות האינדיבידואלית להצלחה עבור אדם עם ASD גבוה.
גם כאשר המתמודד עם אוטיזם גבוה מתפקד היטב בחיי הקריירה, הוא לרוב זקוק (וזכאי) לתמיכה שוטפת כדי לממש את מלוא הפוטנציאל שלו.
בואו נדבר על הדברים
החשובים באמת
פגישה טלפונית קצרה
עם מתאמת טיפול -
להרשמה (ללא עלות)
עם ראש המכון -
בזום או פנים אל פנים (140 ש״ח)
שיחת הכוונה לטיפול ומטפל
עם מתאמת בכירה -
התכתבו עם איש מקצוע במענה אנושי
(לפעמים לוקח זמן, אבל תמיד עונים):
עדכון אחרון:
27 בינואר 2024
על טיפול במכון טמיר
מקורות:
בלומרוזן סלע, ש׳ (2022). על אוטיסטים בתקפוד גבוה ש״אינם נראים כאלה״ - סוגיות אבחנתיות וקליניות. שיחות, כרך לו׳, אב תשפ״ב, עמ׳ 295-303.
Alvares GA, Bebbington K, Cleary D, Evans K, Glasson EJ, Maybery MT, Pillar S, Uljarević M, Varcin K, Wray J, Whitehouse AJ. The misnomer of 'high functioning autism': Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis. Autism. 2020 Jan;24(1):221-232. doi: 10.1177/1362361319852831. Epub 2019 Jun 19. PMID: 31215791.
Elliott, S. J., Marshall, D., Morley, K., Uphoff, E., Kumar, M., & Meader, N. (2021). Behavioural and cognitive behavioural therapy for obsessive compulsive disorder (OCD) in individuals with autism spectrum disorder (ASD). The Cochrane database of systematic reviews, 9(9), CD013173. https://doi.org/10.1002/14651858.CD013173.pub2
Bakker T, Krabbendam L, Bhulai S, Meeter M, Begeer S. Predicting academic success of autistic students in higher education. Autism. 2023 Jan 5:13623613221146439. doi: 10.1177/13623613221146439. Epub ahead of print. PMID: 36602222.
Narzisi A, Alonso-Esteban Y, Alcantud-Marín F. Autism and Children: Diagnosis, Functional Profiles and Intervention. Children (Basel). 2023 Mar 8;10(3):522. doi: 10.3390/children10030522. PMID: 36980081; PMCID: PMC10047663.
Zawn Villines (2021). What is high functioning autism?. https://www.medicalnewstoday.com/articles/high-functioning-autism
